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La scienza per la Qualità della vita delle persone con disabilità

News

 

tutte le novità S.I.Di.N

CODICE DEL TERZO SETTORE

 

Con i 100 articoli del Decreto pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale troviamo numerose novità, tra cui la trasformazione delle onlus in Ets (Enti del terzo settore), la nascita del Registro unico nazionale del Terzo settore, un aumento della trasparenza e un cambiamento relativamente alle agevolazioni fiscali e i metodi di finanziamento.

Approfondisci qui http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2017/08/02/17G00128/sg

 

LE BASI NEUROSCIENTIFICHE DELL'ATTACCAMENTO

Frontiers mette a disposizione un e-book gratuito che esplora le basi neuroscientifiche dell’attaccamento. Un'interessante riflessione che passa in rassegna le più recenti scoperte sia a livello evolutivo che psicopatologico

Approfondisci qui http://www.frontiersin.org/books/Neuroscience_of_Human_Attachment/1286

 

BANDO FONDAZIONE JUST

Anche quest’anno Fondazione Just Italia indice un bando nazionale che consente a tutte le organizzazioni non profit italiane di candidarsi con uno o più progetti, nell’ambito della ricerca scientifica o dell’assistenza socio-sanitaria, rigorosamente rivolti ai bambini.

Approfondisci qui http://www.fondazionejustitalia.org/bando-nazionale.asp

 

BANDO COLTIVIAMO AGRICOLTURA SOCIALE

Nel ripensamento dei modelli di welfare imposti dall’attuale crisi economica, l’Agricoltura Sociale si propone come una nuova e promettente opportunità sia nelle aree rurali sia nelle aree sub-urbane a rischio degrado dei centri abitati. Ha grandi potenzialità nell’ambito della promozione e protezione sociale, in quanto in grado di proporre specifici modelli d’intervento capaci di generare numerosi vantaggi sia in termini di appropriatezza ed efficacia socio-educativa e socio-assistenziale, sia in termini economici sia in termini di sostenibilità. L’Agricoltura Sociale genera cambiamenti anche nei tessuti produttivi delle aziende agricole coinvolte, ridelineando le procedure, le strategie, le modalità comunicative e imprenditoriali, centrandole sulla persona più che sul prodotto.

 

Approfondisci qui: http://www.coltiviamoagricolturasociale.it/bando/

 

welfare che impresa
ANFFAS Nazionale
servizio civile nazionale

Concorso WELFARE CHE IMPRESA

Dopo il successo dello scorso anno, torna "Welfare, che impresa!", il concorso che premia il welfare di comunità proposto da startup sociali!

Il concorso è promosso da Fondazione Italiana Accenture, Fondazione Bracco, Fondazione Golinelli e UBI Banca con il contributo scientifico di AICCON e Politecnico di Milano - TIRESIA e la partnership tecnica degli incubatori PoliHub, SocialFare e Campania NewSteel, sulla piattaforma digitale ideaTRE60.

“Welfare, che impresa!” mira a premiare e supportare i migliori progetti di welfare di comunità in grado di produrre benefici in termini di sviluppo locale, nei settori: • agricoltura sociale • valorizzazione del patrimonio culturale e conservazione del paesaggio • welfare culturale e inclusivo • servizi alla persona e welfare comunitario.

I progetti, in fase realizzativa o non ancora realizzati, dovranno essere capaci di generare impatto occupazionale, avere una connotazione fortemente tecnologica, essere scalabili, replicabili ed economicamente sostenibili.

#welfarecheimpresa

Approfondisci QUI http://welfarecheimpresa.ideatre60.it

 

 

Linee guida sul DOPO DI NOI a cura di ANFFAS ONLUS

 

Ad un anno dall'entrata in vigore della legge n.112/2016 (contenente “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”), conosciuta dai più come la legge “del dopo di noi, par tendo dal durante noi”, con i finanziamenti erogati e le prime regioni che hanno approvato le delibere attuative, la legge sul dopo di noi entra nel vivo della sua attuazione.

Ma quanto si conosce di tale legge, al di là degli slogan che sono fioccati, nel bene e nel male, durante l’iter parlamentare di approvazione della legge e in questo ultimo anno?

Quanto, nel frattempo, è stato fatto rispetto alle previsioni della Legge e come ora concretamente agire per la concreta attuazione su territori di tale provvedimento? Quali i ruoli e le possibilità per le famiglie, gli enti del terzo settore ed in particolare per le associazioni delle famiglie?

Sono questi gli interrogativi a cui si vuole rispondere attraverso una modalità di immediata percezione.

 

Approfondisci QUI: http://www.anffas.net/dld/files/ANALISI CON DOMANDE E RISPOSTE SULLA LEGGE N_ 112 DEL 2016 E LINEE GUIDA PER LA SUA ATTUAZIONE A CURA DI ANFFAS ONLUS(1).pdf

 

 

SERVIZIO CIVILE UNIVERSALE

 

Il 3 agosto è stata emanata dall’Ufficio Nazionale Servizio Civile la che disciplina che regola le modalità di iscrizione degli enti all'Albo unico di servizio civile universale.

Gli elementi fondamentali introdotti dalla circolare sono:

  • semplificazione delle procedure
  • innalzamento dei livelli standard di qualità richiesta agli enti con particolare riferimento alla capacità organizzativa e possibilità di impiego dei volontari, caratterizzata da figure di responsabili maggiormente qualificate
  • migliore capacità progettuale degli enti connessa anche alla maggiore dimensione organizzativa degli stessi
  • salvaguardia della specificità regionale con la previsione, nell'albo di servizio civile universale, di sezioni regionali e delle province autonome
  • iscrizione all'albo senza vincoli temporali
  • impegno a ridurre i tempi di conclusione del procedimento di iscrizione all'albo unico entro i 120 gg.

 

Approfondisci QUI http://www.gioventuserviziocivilenazionale.gov.it/media/499366/circolare-iscrizione-albo-unico-3-agosto-2017.pdf

 

Giornale Italiano Disturbi del Neurosviluppo (GIDN)

 

Caro socio della Società Italiana Disturbi del Neurosviluppo,

 

speriamo di aver fatto cosa gradita nel farti pervenire, nei prossimi giorni, il secondo numero della rivista Giornale Italiano Disturbi del Neurosviluppo (GIDN). Riceverai più avanti anche il terzo numero.

Più in generale, vorremmo che la rivista fosse uno dei canali di espressione della vita scientifica della nostra società.

In questa logica, in seguito al Congresso Nazionale di Parma, vorremo sottoporre alla rivista alcuni degli autorevoli interventi che hanno avuto luogo al convegno stesso, per la loro pubblicazione nell’ambito del terzo numero 2017.

Pertanto, se ritieni di voler preparare un articolo, che rispecchi l’intervento che hai tenuto al convegno stesso, dovresti mandare all’email segreteria@sidin.it una proposta sintetica (titolo e abstract), in modo tale da costruire un piano di submission alla rivista stessa.

Tieni conto che, qualora il tuo abstract venga accettato, l’articolo dovrà essere pronto entro la fine di settembre. Per informazioni puoi rivolgerti a Roberto Franchini (roberto.franchini@unicatt.it), segretario della società

 

Un caro saluto

 

Marco Bertelli e Roberto Franchini

Presidente e Segretario SIDIN

 

Il Dopo di Noi, eppur si muove

Dopo la promulgazione della legge 112/2016 sul Dopo di Noi, il mondo della disabilità era in attesa della pubblicazione dei provvedimenti attuativi da parte delle Regioni. Ed ecco finalmente tre regioni fanno da apripista:

 

•Regione Lombardia: con deliberazione n. 6674 del 7 giugno 2017 la Regione Lombardia ha aperto le danze, con un provvedimento dal titolo “Programma operativo regionale per la realizzazione degli interventi a favore di persone con disabilità grave prive di sostegno familiare”. Si tratta di uno stanziamento di 30 milioni di euro per l’autonomia delle persone con disabilità., puntando a forme e percorsi di accompagnamento verso l'autonomia e di supporto alla domiciliarietà: tra le misure approvate ci sono infatti sostegni di tipo economico a favore di persone con disabilità che vivano in gruppi appartamento di massimo 5 persone e in forme di housing/co-housing, con interventi prioritari rivolti ai gruppi appartamento gestiti da enti non profit o autogestiti. Tutto molto bello se non fosse che, come evidenzia Serafino Corti, nostro consigliere, i beneficiari dei sostegni previsti non devono presentare comportamenti auto/eteroaggressivi ovvero condizioni di natura clinica e comportamentale che richiedono una protezione elevata, incompatibile con le tipologie di interventi e residenzialità oggetto del presente Programma.” …. iI modo migliore per avere servizi che includono è escludere dai servizi più “inclusivi” persone problematiche?

•Regione Piemonte: con Deliberazione della Giunta Regionale 2 maggio 2017, n. 28-4949 il Piemonte prevede circa 6 milioni e mezzo per la realizzazione di programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, per esempio tramite un’organizzazione abitativa autonoma in alloggi con un massimo di 5 posti; oppure agevolando la costruzione di percorsi partecipati con le famiglie e le associazioni che le rappresentano, attraverso l’accoglienza in housing sociale o in co-housing.

•Regione Emilia Romagna: con Delibera 733 del 31.5.2017 l’Emilia Romagna stanzia anch’essa circa sei milioni e mezzo per le medesime finalità contenute nella Legge 112 e poi anche nelle normative regionali appena citate. Da sottolineare tuttavia l’adozione del Budget di Progetto, metodologia particolarmente significativa per non vincolare il denaro all’una o all’altra tipologia di disabilità o di intervento, ma richiedere alle organizzazioni un approccio personalistico, aderente ai bisogni della persona.

 

Un bando per le pari opportunità della persona con Disturbo del Neurosviluppo

Il Ministero delle pari Opportunità ha varato un programma di interventi finalizzati alla “PROMOZIONE DELLE PARI OPPORTUNITÀ NEL CAMPO DELL’IMPRESA PRIVATA, DELL’ARTE, DELLA CULTURA E DELLO SPORT A FAVORE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ, finanziando tre tipologie di intervento:

 

Linea 1 - Interventi finalizzati alla affermazione delle pari opportunità per le persone con disabilità nel lavoro e nell'impresa, prioritariamente a carattere sociale, e/o start up innovative (a titolo esemplificativo e non esaustivo: nelle imprese anche no profit, nelle cooperative sociali, nelle università, nelle scuole e nelle istituzioni di promozione della cultura);

Linea 2 - Interventi finalizzati alla affermazione delle pari opportunità per le persone con disabilità nel campo dell'arte e della cultura (a titolo esemplificativo e non esaustivo: nelle discipline musicali, della danza, della letteratura, della cultura, del teatro, del cinema, della pittura, della scultura);

Linea 3 - Interventi finalizzati alla affermazione delle pari opportunità per le persone con disabilità nel campo dello sport (a titolo esemplificativo e non esaustivo: nelle discipline di cura e sviluppo delle risorse psico - fisiche, nelle discipline agonistiche a squadra o individuali).

 

Il bando, che scade il 14 luglio, può essere visto a:

 

http://www.pariopportunita.gov.it/media/3108/bando-disabilità_def2.pdf

 

Il professionista della salute che si vuole mantenere aggiornato per mantenere adeguata l’assistenza ai pazienti e rispondere alle esigenze del Servizio sanitario può, con il processo ECM, rispondere a queste esigenze.

Il Convegno “Salute mentale e Progetto di Vita”

è accreditato ECM per le seguenti professioni: Tutte le professioni

 

Provider Endofap Liguria – Codice provider: 4948

Titolo evento: “Salute mentale e Progetto di Vita” - Id Evento: 191293 N° 5,4 Crediti ECM

Modalità di iscrizione:

ogni partecipante deve consegnare alla segreteria la scheda di iscrizione ECM necessaria per l’annotazione dei partecipanti richiesta da Agenas ECM, la registrazione online (Banca dati ECM per l’attribuzione dei crediti ai professionisti) e il rilascio attestati ECM.

Ai fini del corretto rilascio dei crediti si prega di fornire i dati anagrafici completi come da documento d’identità.

Per l’ottenimento dei crediti ECM è obbligatorio:

  • essere in regola con l’iscrizione al corso (consegna della scheda partecipante compilata);
  • effettuare il 90% delle ore di presenza 17/18 ore (19-20-21 Aprile 2017);
  • la corretta compilazione del Registro presenze (firma entrata ed uscita, in caso di giornata intera mattino e pomeriggio);
  • la compilazione dei modelli di rilevazione questionario della qualità percepita (consegnati in sede di corso).

 

Nel caso dovessero mancare le firme sul registro o non dovesse essere consegnato il questionario finale di valutazione degli apprendimenti o non dovesse essere presente la scheda di partecipazione, Endofap Liguria Provider ECM non potrà rilasciare i crediti ECM al partecipante.

Per tutte le informazioni riguardanti le modalità di iscrizione e pratica ECM è possibile contattare la

Segreteria organizzativa di Endofap Liguria al numero 010.0983935 o scrivere a segreteria@sidin.info

 

Crediti ECM

Legge sul dopo di noi

E' stata raggiunta l'intesa il 10 novembre in conferenza Unificata hanno firmato firmato il decreto attuativo che fissa i requisiti per l'accesso al Fondo istituito dalla legge.

La persona disabile al centro di un progetto individuale

La legge sul "Dopo di noi" diventa operativa. Il 10 novembre in Conferenza Unificata, i ministri Poletti, Lorenzin e Padoan hanno firmato il decreto attuativo che fissa i requisiti per l'accesso al Fondo istituito dalla legge: 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 millioni annui dal 2018 in poi. Diverse le novità ma centrale e chiaro l'intento di accompaganre le persone in un percorso che parte dal "durante il noi" senza fare nuove strutture ma raggiungere gli obiettivi dell'inserimento nel mondo lavorativo, allontanare l'idea dell'ospedalizzazione, organizzare unità abitative come spazi domestici. Le principali novità:

  • l’introduzione dell’istituto giuridico del trust, per salvaguardare il patrimonio da utilizzare per il figlio;
  • la cancellazione dell’imposta di successione e donazione per i genitori, ad esempio per la casa di proprietà;
  • la riduzione di aliquote e franchigie e le esenzioni per l’imposta municipale sugli immobili; l’innalzamento dei parametri sulla deducibilità per le erogazioni liberali e le donazioni;
  • la detraibilità delle spese per le polizze assicurative, con l’incremento da 530 a 750 euro della detraibilità dei premi per le assicurazioni sul rischio morte.
  • l’istituzione presso il ministero del Lavoro del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, con una dotazione di 90 milioni di euro per quest’anno, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni annui dal 2018 in poi

Positivo il commento di Roberto Speziali, presidemte di ANFASS, che ha contribuito a portare esperienze e riflessoni dentro questa legge: "oggi la legge 112 e il suo decreto attuativo è quanto di più innovativo c’è in Italia, a sistema, in chiave di Convenzione Onu".

Il Progetto di Vita per le persone con disabilità intellettiva e Autismo:

coniugare le storie personali, le opportunità e i valori1

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità indica con precisione che ogni persona con disabilità ha diritto, su basi di uguaglianza con gli altri, a partecipare alla vita della Comunità nella quale vive, contribuendo al suo sviluppo e al suo funzionamento. Occorre quindi che oltre agli interventi rivolti verso la persona e per la Persona con disabilità (PcD) (tutela della salute, autonomie, apprendimenti, ecc.) siano definiti gli interventi che occorrerebbe implementare a livello di contesto per ridurre gli ostacoli che impediscono o riducono la partecipazione e l’accesso alle opportunità di vita. Questi interventi per la PcD riducono le limitazioni legate meramente alla disabilità (discriminazioni) e sono protesi verso l’adattamento ragionevole del funzionamento del contesto stesso affinchè la persona possa considerarsi inclusa (pari opportunità).

L’insieme di questi elementi costituisce il senso globale del Progetto di Vita della persona con disabilità, ossia tutto ciò che ci si propone di compiere per il raggiungimento delle finalità e degli obiettivi generali legati alla vita della PcD, quindi deve orientare i programmi e le azioni per un arco di tempo pluriennale raccogliendo in modo significativo gli esiti personali (rilevanti secondo la PcD), funzionali e clinici per la PcD e garantire continuità nella sua storia individuale.

Dal punto di vista giuridico e formale, il Progetto di Vita è un documento programmatico a medio-lungo termine, un insieme di proposizioni condivise dalla PcD ed elaborate dai livelli istituzionali che ne hanno titolarità (committente). Sulla base della legislazione vigente (art. 14 L.328/2000 – Progetti individuali per le persone disabili) il livello istituzionale a cui compete il ruolo di predisporre il Progetto di Vita è oggi individuato nel Comune di residenza della persona. Il Progetto di Vita deve essere il più possibile coerente con il quadro generale di interventi promossi da altri servizi e istituzioni in modo da facilitare la promozione globale dei diritti della persona e il suo progetto di vita.

Come anticipato, AIRIM (Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive; attualmente unita a SIDIN, Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo, i Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico) pubblica nel 2010 l’unico documento riconosciuto a livello nazionale inerente la persona adulta con disabilità e la sua qualità di vita. Nelle Linee Guida per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia - Assessment, interventi, outcomes, viene così descritto il Progetto di vita (p. 30) attraverso le sue caratteristiche e scopi:

Il “Progetto di vita” è un insieme di proposizioni elaborate dall’equipe multidisciplinare che ha la presa in carico della persona con disabilità e condivisa con la stessa persona disabile e i suoi famigliari. Deve esplicitare le “Finalità Generali” che ispirano il lavoro di tutta l’equipe in relazione alla persona con disabilità, con riferimento ai domini di qualità della vita. Il progetto comprende tutto ciò che ci si propone di compiere per il raggiungimento di tali finalità e obiettivi generali tramite un insieme articolato di programmi tra loro sinergici e organizzati per aree. Il progetto pertanto deve essere inteso come l’insieme organizzato delle risposte e degli interventi che accompagnano la persona disabile nei suoi cicli di vita seguendone la modificazione dei bisogni nelle differenti fasce d’età, in relazione agli ecosistemi in cui è inserito, con l’obiettivo di garantirgli la più alta qualità di vita possibile.

Il contenuto e la struttura del Progetto di Vita dovrebbe essere declinato nella forma di mete (definizioni globali e prospettiche) con esplicito riferimento ai domini e alle dimensioni di un modello di Qualità della vita riconosciuto dalla comunità scientifica (i modelli di qualità della vita si prestano a questo uso, in quanto sono declinati in Domini – ossia macro categorie – che a loro vota descrivono attività di vita e potenziali Indicatori da scegliere per connotare le intenzioni progettuali auspicate per la PcD). La suddetta definizione in mete consente di allineare la definizione del Programma di intervento e degli obiettivi in esso contenuti (ossia le finalità definite con criteri qualitativi e quantitativi). AIRIM precisa attraverso 4 raccomandazioni applicative (pp. 30-31):

 

Raccomandazione 1:

Nella strutturazione del progetto di vita si dovrebbe prevedere la presenza di 3 tipologie di mete:

  • Mete cliniche: hanno come oggetto la condizione di malattia e identificano degli obiettivi di prevenzione, guarigione, riduzione e/o controllo dei sintomi e, più in generale una condizione di benessere psico-fisico;
  • Mete funzionali: hanno come oggetto il funzionamento delle persona all’interno del suo ecosistema e sono orientate al migliore adattamento possibile;
  • Mete personali: hanno come oggetto le aspettative ed i desideri della persona disabile al fine di garantire il maggior grado d soddisfazione personale .

Queste tre tipologie di mete devono essere declinate all’interno dei grandi domini di Qualità di vita, e conferiscono una cornice di significato alla successiva programmazione dell’intervento.

 

Raccomandazione 2:

Il progetto di vita è definito tenendo conto dei domini della qualità di vita delle persone con Disabilità intellettiva.

 

Raccomandazione 3:

La definizione del progetto di vita deve essere allineata al bilancio ecologico di vita.

 

Raccomandazione 4:

Il progetto deve essere rivisitato almeno ogni 3-5 anni e in ogni caso ogni volta si presentino condizioni che modificano significativamente le condizioni personali, ambientali e cliniche.

 

Nella figura è presentata una sintesi di come le Linee Guida di AIRIM formulano una proposta per l’allineamento delle procedure di assessment ai processi di intervento e alla valutazione degli esiti. Il Progetto di vita emerge come esito delle procedure di allineamento e calibrazione di tutti i dati di assessment (input).

 

1 Il testo presente fa riferimento a: Leoni, M. (2016). Il Progetto di vita per la persona con disabilità. In Francescutti, C., Faini, M., Corti, S., Leoni (a cura di), DISABILITÀ: SERVIZI PER L’ABITARE E SOSTEGNI PER L’INCLUSIONE. Manuale applicativo della Norma UNI 11010:2016 (pp. 71-114), Santarcangelo di Romagna (RN): Maggioli.

Linee guida

per la definizione degli Standard di Qualità nella costruzione del progetto di vita per le persone con DISABILITA' INTELLETTIVA

AIRIM, Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive e dello Sviluppo, dopo un periodo di intenso confronto e di ricerca a livello nazionale e internazionale, propone alla comunità scientifica e alla comunità di pratiche le Linee Guida per la definizione degli Standard di Qualità per la costruzione del Progetto di vita per le persone con disabilità intellettiva. La scelta è stata quella di evidenziare il progetto di vita come focus intorno al quale organizzare l’idea di miglioramento continuo dell’intervento nei confronti dell’individuo disabile, superando l’ottica della qualità dei servizi per traguardare il paradigma, più ampio e significativo, di Qualità di Vita della persona.

Linee guida AIRIM

AIRIM, Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive e dello Sviluppo, dopo un periodo di intenso confronto e di ricerca a livello nazionale e internazionale, propone alla comunità scientifica e clinica le Linee Guida per la definizione degli Standard di Qualità per la costruzione del Progetto di vita per le persone con disabilità intellettiva. La scelta è stata quella di evidenziare il progetto di vita come focus intorno al quale organizzare l’idea di miglioramento continuo dell’intervento nei confronti dell’individuo disabile, superando l’ottica della qualità dei servizi per traguardare il paradigma, più ampio e significativo, di Qualità di Vita della persona. Nel valutare l’efficacia delle organizzazioni e dei loro interventi, infatti, occorre spostare l’attenzione dalla qualità dei servizi alla qualità di vita delle persone che ne sono destinatarie.

In questa prospettiva si comprende l’evoluzione dalla centralità dei trattamenti alla centralità dei sostegni (AAIDD, 2009): la parola trattamento, infatti, può indurre a pensare che gli interventi siano fini a sé stessi, erogati per il loro valore intrinseco. Al contrario, la parola sostegni, in quanto termine transitivo, aiuta a una salutare relativizzazione: l’intervento professionale è relativo in quanto la sua efficacia si misura in base a come esso si traduca in sostegno effettivo alla Qualità di Vita (QdV) della persona che lo riceve.

Risulta allora davvero cruciale spostare l’attenzione verso la valutazione della Qualità di Vita delle persone, e la conseguente necessità di costruire modelli concettuali che consentano una sempre più ampia comprensione di quali siano gli aspetti (sostegni, servizi, tipologie di organizzazioni, fattori di contesto, ecc.) in grado di favorirla.

Per agevolare questa evoluzione, è necessario che questo cambiamento di paradigma si rifletta in un diverso modo di definire gli standard relativi alle organizzazioni: accanto a una verifica di elementi di processo, intesa come rispetto di requisiti (compliance), è importante la valutazione degli elementi di risultato, intesa come responsabilità e trasparenza nei confronti delle persone che ne fruiscono. Il progetto di vita è inteso, in questo senso, come il vero prodotto (outcome) del complesso percorso di presa in carico, che partendo dalla diagnosi arriva alla valutazione degli esiti, passando attraverso la pianificazione dei sostegni.

Il focus delle Linee Guida, in quest’ottica, è la definizione di alcune metodologie che tendono a garantire una progettazione e una relazione di aiuto realmente centrate sulla Qualità di Vita della Persona (Schalock-Verdugo Alonso, 2002), e non sugli interessi e le prerogative dei professionisti o delle organizzazioni che accolgono. Questo mutamento di prospettive nella formulazione degli standard presuppone e ha come conseguenza la possibilità di mettere in atto un profondo cambiamento nelle organizzazioni, che devono relativizzare i loro processi e servizi, mettendo la persona disabile al centro del loro funzionamento, non solo nelle dichiarazioni contenute nelle mission istituzionali, ma nei loro sistemi di progettazione, che devono rispondere con responsabilità alle reali e più profonde richieste della persona disabile.

Il rinnovamento degli standard può realmente diventare l’innovazione strategica per guidare la riforma delle organizzazioni. Occorre andare oltre la tradizionale tendenza a definire la qualità in termini di standardizzazione di processi organizzativi, spostando la definizione degli obiettivi dalla cornice del “requisito” all’orizzonte della responsabilità (CQL, 2005).

Le Linee Guida sono concettualmente organizzate intorno a quattro passaggi fondamentali nella metodologia di presa in carico:

  1. Diagnosi
  2. Descrizione e classificazione
  3. Programmazione dei sostegni
  4. Valutazione degli outcomes.

Questa suddivisione è di importanza fondamentale nella definizione degli standard di qualità, in quanto spesso vi può essere confusione negli scopi che guidano le singole azioni professionali. Può accadere, ad esempio, che uno strumento utilizzato per la diagnosi venga utilizzato anche per la programmazione dei sostegni, avendo come inevitabile esito una progettazione centrata sulla malattia e sul limite invece che sulla Qualità di Vita della Persona. È probabilmente questo tipo di errore in qualche caso conduce le organizzazioni a sovrastimare il ruolo della Salute all’interno della presa in carico, ritenendo che la Qualità di Vita sia correlata all’assenza di malattia (HR-QoL, Health Related Quality of Life).

 

XI Convegno Nazionale

sulla Qualità della Vita per le disabilità

 

APRIRSI ALLE SFIDE COMPLESSE

12-13 settembre 2016

Università Cattolica di Milano

 

Aprirsi alle sfide complesse

Il convegno sulla qualità della vita per le disabilità promosso da Fondazione Sospiro Onlus giunge alla sua undicesima edizione: un impegno costante sul terreno culturale e scientifico. Quest’anno l’attenzione è dedicata alle tante sfide complesse che incontrano tutti coloro che si occupano di persone con autismo e disabilità nelle azioni di sostegno, educazione e cura.

Ogni sfida è una “provocazione” che attende di essere raccolta. Quelle legate alla condizione esistenziale della disabilità sono tutte “complesse”: da un lato la complessità della singola persona e dei suoi contesti (di vita, cura e educazione); dall’altro lato la complessità è spesso sinonimo di disabilità quando richiama una “cosa non semplice, con molteplici e variegati risvolti”.

Le sfide che i professionisti e i familiari devono affrontare sono innumerevoli. Pur accettando che non è possibile avere garanzia di successo, il primo passo per vincere le sfide è dedicare loro interesse, studio e ricerca.

Il convegno è impostato per affrontare le complessità - ad oggi presenti e vive - del processo diagnostico, dell’ambito epigenetico, psicopatologico, dei trattamenti abilitativi del corso di vita, del benessere dei famigliari. Tra queste, viene dato ampio spazio al dedalo dei comportamenti problematici e più in generale alla doppia diagnosi. Verranno affrontati temi cruciali all’interno della prospettiva di vita, come per esempio il ruolo di adulto e le problematiche legate all’invecchiamento. Infine verranno stimolate riflessioni sui “contesti interni” sia delle persone con disabilità che dei caregiver.

Il convegno “Aprirsi alle sfide complesse” è costruito con i contributi di clinici e ricercatori riconosciuti come esperti a livello nazionale e internazionale. I lavori delle due giornate congressuali si aprono con due seminari pre-convegno nella mattinata di lunedì 12 settembre. Dal pomeriggio di lunedì alla sera di martedì 13, sono previste tre relazioni magistrali in plenaria. Ciascuna plenaria sarà poi seguita da tre simposi paralleli che permetteranno ai partecipanti di scegliere quali tematiche approfondire.

Il convegno è arricchito da un importante workshop, il 14 settembre, interamente dedicato al modello di intervento Positive Behavior Support.

 

Il comitato scientifico

Serafino Corti, Mauro Leoni, Roberto Cavagnola,

Francesco Fioriti, Giuseppe Chiodelli, Giovanni Miselli

Convegno residenziale

La settima faccia del dado

Lo sviluppo nell’età adulta dei quadri

psicopatologici infantili

Il convegno intende analizzare la problematica dell’evoluzione adulta di quadri clinici ad esordio infantile (patologie del neurosviluppo) nei suoi aspetti clinici e nelle conseguenze sull’organizzazione dei servizi psichiatrici.

 

La settima faccia del dado

Lo sviluppo nell’età adulta dei quadri

psicopatologici infantili

Programma

08.00 - 08.30: Registrazione partecipanti

08.30 - 09.30: Introduzione – Dott. M. Molteni, dott. G. Mansi

09.30 - 10.15: L’Autismo in età infantile – Dott.ssa L. Villa

10.15 - 11.15: L’ADHD in età infantile – Dott. A. Salandi

11.15 - 12.00: Le Disabilità Intellettive in età infantile – Dott. V.M. Sovera

12.00 - 13.00: Discussione

13.00 - 14.00: Pausa pranzo

14.00 - 14.15: Introduzione – Prof. M. Clerici, dott. G. Mansi

14.15 - 14.45: Lo sviluppo delle Disabilità Intellettive nell’adulto – Dott. R. Massironi, dott. G. Mansi

14.45 - 15.30: La farmacoterapia dei comportamenti problematici – Dott. R. Cavallaro

15.30 - 16.15: Lo sviluppo dell’ADHD nell’adulto – Dott.ssa G. Crespi, dott.ssa B. Di Noto

16.15 - 17.00: Lo sviluppo dell’Autismo infantile nell’adulto – Dott. M. Bertelli

17.00 - 17.30: Discussione e compilazione dei questionari ECM

 

10° Congresso Internazionale

Associazione Europea per la Salute

Mentale nella Disabilità Intellettiva

Integrare approcci diversi nella prospettiva

del neurosviluppo

Integrare approcci diversi nella prospettiva del neurosviluppo

L’evento è organizzato dall’EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) in collaborazione con la Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze e la Fondazione Opera Diocesana Assistenza Onlus (ODA) di Firenze, sotto il coordinamento del dr. Marco Bertelli, direttore scientifico CREA e presidente EAMH-ID, e del dr. Stefano Lassi, responsabile dei servizi psichiatrici ODA e vicepresidente EAMH-ID. La mission dell'EAMH-ID è la cooperazione internazionale e lo scambio di conoscenze ed esperienze nel campo della salute mentale delle persone con Disabilità Intellettiva. In particolare l’associazione svolge attività di coordina-mento e promozione di attività scientifiche e di miglioramento degli standard di sostegno per le persone con DI in tutta Europa. Il congresso fiorentino, ultimo della serie di congressi biennali iniziata dall’EAMHID nel 1997, vedrà la partecipazione di molti dei massimi esperti internazionali dei problemi di salute mentale dei disturbi del neurosviluppo, così come di molti studenti e giovani ricercatori. Sarà un'occasione per scambiare idee, esperienze di ricerca e di pratica clinica, condividere prospettive future e sviluppare nuove reti di supporto. Offrirà un’ampia differen-ziazione delle sessioni scientifiche, includendo plenarie, comunicazioni a tema, dibattiti con gli esperti, simposi a tema, simposi articolati e workshop. Ampio risalto sarà dato anche ai poster: per gli autori interessati a condivide-re i loro risultati sono stati previsti incontri con i ricercatori esperti, data blitz e un concorso-premio.

L’evento ha già ottenuto il supporto della National Organization for Dual Dia-gnosis (NADD) americana, della Sezione Disabilità Intellettiva dell’Associazione Mondiale di Psichiatria (WPA-SPID) e dell’Associazione Europea per la Ricerca e la Formazione sull’Integrazione in Europa (ARFIE), nonché i patrocini della Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo (SIDiN), dell’Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive (AIRiM), della Società Italiana di NeuroPsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e della Società Italiana di Psichiatria (SIP).

Durante tutte le sessioni plenarie e in molti workshop e simposi sarà disponibile una traduzione simultanea dall’inglese al francese e all'italiano.

Le iscrizioni online eseguite tempestivamente permettono di usufruire di condizioni agevolate. Tutte le informazioni sono disponibili sul sito dell'Associazione, all'indirizzo: www.eamhid.org

IX CONGRESSO NAZIONALE

I paradigmi dell’integrazione socio

socio-sanitaria nell’approcci alla disabilità intellettiva

 

Esperienze innovative e progetti di nuove prassi per l’efficienza delle attivazioni e l’efficacia degli interventi

 

Esperienze innovative e progetti di nuove prassi per l’efficienza delle attivazioni e l’efficacia degli interventi

Le persone con disabilità intellettiva pongono, a tutti i sistemi specifici ed ai vari livelli di assistenza, una sfida particolarmente impegnativa perché viene richiesto un costante ancoraggio a tematiche non solo tecniche ma anche etiche e sociali. Il tempo della semplificazione riduttiva agli approcci medicalizzati ha ormai lasciato il campo ad approcci di tipo integrato, in cui le parole chiave sono: diritto di cittadinanza, pari opportunità e appropriatezza degli interventi terapeutici e socio-riabilitativi.

La Convenzione dei Diritti delle Persone con Disabilità, il nuovo assetto culturale e concettuale sotto il quale devono operare, oggi, tutte le Agenzie della Comunità, informa, coordina ed orienta ogni azione di assistenza al disabile intellettivo verso un unico fine progettuale, identificabile nella promozione dello sviluppo in una prospettiva inclusiva.

Il Congresso si pone il non facile scopo di esplorare le modalità in cui si realizza, attualmente, il rapporto tra diversi tipi di culture, le varie Agenzie e le specifiche attività professionali, cercando anche di enfatizzare, oltre agli aspetti critici, sia le esperienze innovative sia le prospettive ipotizzabili, in modo realistico, per il prossimo futuro.

Il campo della Disabilità Intellettiva ha potuto constatare, negli ultimi anni, un aumento quasi esponenziale dei dati della ricerca sociale, psicopedagogica e psichiatrica; l’obiettivo che scaturisce dall’impegno e dalle finalità di questo Congresso è, conseguentemente, quello di far sì che questi dati possano confluire nella promozione di sistemi di sostegno allo sviluppo che risultino efficienti ed efficaci, ma anche appropriati e sostenibili.

Se, da una parte, la vastità del campo in cui ci si vuol cimentare può apparire, a prima vista, quasi scoraggiante, dall’altra molte esperienze già in atto, progetti in via di realizzazione ed idee “in progress”, ci permettono di ipotizzare la raccolta, la presentazione e la discussione di quanto, a livello di attività sociosanitaria integrata, possa garantire una innovazione adeguata e, soprattutto, coerente con le concezioni assistenziali “di nuova generazione”.

Il Congresso prevede una costante interattività, grazie ad una corretta articolazione delle aree medica e psicologica con quella sociale e degli investimenti e delle aspettative delle associazioni dei familiari, nell’ottica di una filosofia assistenziale che deve continuare a trovare la forza e l’interesse per un rinnovamento permanente.

Nella costruzione dell’evento congressuale, in una logica partecipativa abbiamo voluto lasciare spazio ai contributi più qualificati a livello nazionale, per questo non abbiamo a priori determinato in modo rigido l’ordine e numero di simposi che verranno articolati in base alla qualità e quantità delle proposte che perverranno al comitato scientifico. Le tematiche e i corsi ECM proposti sono quelli che hanno ricevuto il maggior numero di segnalazioni su un sondaggio che ha coinvolto circa 200 persone a livello nazionale.

 

Disabilità intellettive e dello sviluppo quadro diagnostico e interventi efficaci

Esperienze innovative e progetti di nuove prassi per l’efficienza delle attivazioni e l’efficacia degli interventi

Il concetto di Qualità di Vita ha rappresentato in questi anni uno straordinario motore di cambiamento nell’ambito dei servizi per la disabilità. Nell’ambito italiano, uno dei frutti di questo mutamento di scenario è stato la pubblicazione delle Linee Guida di AIRIM, articolate nelle fondamentali scansioni di metodo: Diagnosi, Classificazione, Assessment, Progettazione dei Sostegni e Valutazione degli Esiti. L’uscita del DSM-V costituisce un ulteriore momento, anche se non definitivo, di questo itinerario: la riforma del sistema diagnostico, che si allontana dal paradigma categoriale, tipico delle scienze esatte, per avvicinarsi al paradigma dimensionale, proprio delle scienze umane, delinea un maggiore collegamento tra la diagnosi e la progettazione dei sostegni, aiutando gli operatori a orientare le pratiche a beneficio di una reale Qualità di Vita della persona disabile, nei diversi cicli esistenziali..

 

Esperienze innovative e progetti di nuove prassi per l’efficienza delle attivazioni e l’efficacia degli interventi

 

Le transizioni nelle disabilità

Opportunità e ostacoli nella presa in carico delle persone con disabilità intellettive ed evolutive

Opportunità e ostacoli nella presa in carico delle persone con disabilità intellettive ed evolutive

I momenti di passaggio – transizioni – fra le fasi evolutive della vita comportano sfide esistenziali che possono esitare in fallimenti, stasi oppure opportunità di sviluppo.

La transizione rappresenta un passaggio delicato per chiunque si trovi ad affrontarlo poiché all’interno di un momento unico che non si ripeterà più vengono messe in gioco risorse personali, richieste ambientali, ostacoli e facilitazioni del contesto di vita - all’interno di un periodo storico e culturale che è dato e non possiamo scegliere – e ciò potrà esitare in una nuova organizzazione dell’assetto cognitivo, emotivo e affettivo e in un nuovo equilibro adattivo verso le richieste ambientali, che cambieranno anch’esse.

La persona con disabilità intellettiva si trova di fronte alle stesse richieste evolutive dei suoi coetanei che non presentano questo tipo di condizione di vita: questa è un’opportunità che non sempre viene vista o considerata come tale poiché spesso prevale l’ottica dell’assistenza oppure quella della “gestione del problema”… mentre forse potrebbe essere di maggior utilità considerare le opportunità offerte dai passaggi all’interno delle richieste evolutive, le transizioni , secondo l’ottica dei sostegni che permettono la massima partecipazione della persona supportandone l’autonomia soprattutto rispetto alla sua possibilità di autodeterminazione, e quindi permettono alla persone di giocare un ruolo attivo all’interno della sua crescita.

Considerare le transizioni fra fasi evolutive in termini di opportunità e ostacoli ci permette di trovare un punto di incontro fra “normali” e “disabili”, e questo perché le difficoltà nella messa in gioco delle proprie risorse sono le stesse, sia per quanto riguarda l’equilibrio fra l’immagine che si ha di sé e l’immagine che ci rimanda il mondo, sia per l’equilibrio fra le esigenze personali e le richieste del mondo esterno. Diverso, profondamente diverso, è il bisogno di sostegni così come diverse sono le attese del mondo esterno … ma non è diverso il bisogno esistenziale relativo alla possibilità di riuscita e di autodeterminazione.

All’interno di tutto ciò che riguarda la disabilità intellettiva il tema delle transizioni accomuna i servizi per l’età evolutiva e quelli per l’età adulta, identificando il limite di demarcazione dei 18 anni come uno fra tanti “marcatori di transizione” ma non sicuramente l’unico fra i tanti che si vengono a trovare nella vita di una persona. Anche ci si occupa minori, infatti, si trova ad affrontare una serie di passaggi che spesso sono marcati dai passaggi negli ambienti di vita comunitaria che sono essenzialmente la scuola dell’infanzia, il primo e il secondo ciclo di istruzione: una sfida per i servizi a supporto dell’età evolutiva sarà quella di ripensare il proprio apporto finalizzandolo alla costruzione di autonomie che permettono i passaggi tra fasi evolutive, quindi lavorare nel momento presente per costruire competenze – e sostegni - focalizzati sul ciclo di vita. Un altro aspetto da considerare riguarda i cambiamenti di ruolo e le riorganizzazioni del sistema famigliare che necessariamente accompagnano i cambiamenti legati alla crescita della persona, tanto da poter parlare di transizioni dell’intero sistema.

Su queste importanti tematiche AIRIM rivolge i propri interessi scientifici e sociali, partendo dall’opportunità del convegno per poi sviluppare i lavori nella sezione della rivista AJIDD affidata all’associazione.

 

Innovare i servizi in tempi di Crisi

 

Innovare i servizi in tempi di Crisi

C’è crisi!

Sempre più frequentemente tutti noi sentiamo ed utilizziamo questo termine per interpretare, spiegare e “giustificare” le scelte che operiamo o che subiamo.

Anche i servizi alla persona con maggior fragilità, come le persone con disabilità intellettiva o con autismo, sono infatti chiamati a rivedere i loro sistemi di lavoro a fronte di una diminuzione delle risorse assegnate.

La domanda che proviamo a porci con quest’evento deriva proprio da questa condizione:

è possibile continuare il miglioramento dei servizi anche quando le risorse economiche vengono meno?

La diminuzione delle risorse finanziarie può essere l’occasione per rivedere i propri modelli di lavoro, magari un poco logori, per continuare o cominciare a garantire servizi ai propri cittadini?

Proprio partendo da queste suggestioni ed esperienze comuni il convegno di AIRIM del 2012 centrerà la sua attenzione sulla priorità degli outcomes così come proposto dalle linee guida del 2011, proponendosi come occasione di riflessione e confronto con altre realtà associative e istituzionali.

 

 

AIRIM

AIRIM “Associazione italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive” opera senza fini di lucro, con lo scopo di promuovere il coordinamento tra operatori e Centri che si occupano di Ritardo Mentale, particolarmente in età adulta.

 

AIRIM

AIRIM “Associazione italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive” opera senza fini di lucro, con lo scopo di promuovere il coordinamento tra operatori e Centri che si occupano di Ritardo Mentale, particolarmente in età adulta.

Dalla sua fondazione ad oggi AIRIM, grazie alla collaborazione con professionisti di spessore internazionale, ha promosso studi, organizzato dibattiti, attivato reti significative sensibilizzando l’opinione pubblica sulle problematiche connesse alla diagnosi, alla cura, all’assistenza e alla riabilitazione di persone con Disabilità, diventando riferimento per Istituzioni e singoli cittadini.

La presente per invitarLa a diventare socio di AIRIM, sperando di poter da subito lavorare sinergicamente nel raggiungimento degli scopi dell’Associazione, in ottica di reciproco avanzamento qualitativo. L’adesione può avvenire in forma individuale o come struttura, comprende uno o più abbonamenti annuali all’edizione italiana di “American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities”. In caso di adesione la Sua struttura verrà chiamata per essere rappresentata all’interno dei gruppi di studio dell’associazione, entrando così di fatto in una comunità scientifica nell’ambito della disabilità.

Con la presente, invito tutti i soci aderenti all’associazione a partecipare al Seminario qui presentato, organizzato con il sostegno di ASAG. La partecipazione al Convegno è gratuita e riservata ai soci (per associarsi vedi www.airim.it). In caso di adesione come struttura si potranno inviare tre o sette persone, a seconda del tipo di adesione.

 

AIRIM

Dai trattamenti ai sostegni: disabilità, qualità di vita e progettazione

Adesione ad AIRIM

AIRIM “ASSOCIAZIONE ITALIANA per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive” opera senza fini di lucro, con lo scopo di promuovere il coordinamento tra Operatori e Centri che si occupano di Ritardo Mentale, particolarmente in età adulta.

Dalla sua fondazione ad oggi AIRIM, grazie alla collaborazione con professionisti di spessore internazionale, ha promosso studi, organizzato dibattiti, attivato reti significative sensibilizzando l’opinione pubblica sulle problematiche connesse alla diagnosi, alla cura, all’assistenza e alla riabilitazione di persone con Disabilità, diventando riferimento per Istituzioni e singoli cittadini.

La presente per invitarLa a diventare socio di AIRIM, sperando di poter da subito lavorare sinergicamente nel raggiungimento degli scopi dell’Associazione, in ottica di reciproco avanzamento qualitativo. L’adesione, secondo modulo allegato, può avvenire in forma individuale (socio ordinario o socio sostenitore) o come struttura riabilitativa, e comporta il versamento di una quota annuale che comprende uno o più abbonamenti annuali all’edizione italiana di “American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities”. In caso di adesione la Sua struttura verrà chiamata per essere rappresentata all’interno dei gruppi di studio dell’associazione, entrando così di fatto in una comunità scientifica (o forse meglio dire una comunità di pratiche) nell’ambito della disabilità. Con L’occasione a nome di AIRIM, invito tutti i soci aderenti all’associazione a partecipare al Convegno Internazionale che si terrà a Genova l’11 Dicembre 2009, di cui allego programma. La partecipazione al Convegno è gratuita e riservata ai soci. In caso di adesione come struttura si potranno inviare tre o sette persone max, a seconda del tipo di adesione (ordinario o sostenitore). Eventuali persone in più dovranno associarsi ad AIRIM come singoli.