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La scienza per la Qualità della vita delle persone con disabilità

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AUTISMO, GRAVE NAUSEA MATTUTINA DURANTE LA GRAVIDANZA AUMENTA DEL 53% IL RISCHIO PER I BAMBINI
HOMEMATE, LE CASE INTELLIGENTI PER AIUTARE BIMBI E RAGAZZI CON AUTISMO
FONDAZIONE JUST LANCIA IL BANDO NAZIONALE

Dicembre 2019

“PILLOLE” DI RICERCA

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO, ANALISI STATISTICA CONFERMA L'EFFICACIA DI AMO-02

Nuove conferme per AMO-02, un farmaco che si sta dimostrando efficace nel trattamento dei disturbi dello spettro autistico (ASD). I dati provengono da un'analisi statistica dei risultati di uno studio di Fase II, e sono stati presentati dal dr. Joseph Horrigan, Chief Medical Officer di AMO Pharma, durante l'incontro annuale dell'International Society for Autism Research (INSAR). Il meeting dell'INSAR, che si è svolto a Montreal, in Canada, è il più importante al mondo su questi disturbi, e ha riunito più di 2.000 clinici, ricercatori, studenti, genitori, pazienti e rappresentanti delle associazioni.

In questa analisi sono stati verificati i risultati medi di sette misure di esito predefinite, identificate in un precedente studio di Fase II. Sono stati poi condotti dei test con 1.000 simulazioni computerizzate e i partecipanti allo studio sono stati assegnati in modo casuale a un gruppo di trattamento. I risultati si sono rivelati coerenti con quelli precedenti, mostrando che i pazienti trattati con AMO-02 hanno superato quelli del gruppo placebo nelle misure relative a isolamento sociale (ABC-Social) e comportamenti ripetitivi (RBS-R), nonché nelle abilità della vita quotidiana (Vineland), nella memoria (NEPSY) e nella qualità del sonno (CSHQ).

Per saperne di piú: https://prn.to/2XZ3NB6

 

VIVERE CON L'AUTISMO SENZA SAPERLO: RICEVERE UNA DIAGNOSI IN ETÀ AVANZATA

I ricercatori dell'Università Anglia Ruskin hanno intervistato nove adulti sulle loro esperienze di diagnosi di autismo ricevute intorno ai cinquant’anni.

I partecipanti avevano un'età compresa tra 52 e 54 anni. Da bambini, alcuni hanno raccontato di non avere avuto amici e di essersi sentiti isolati dagli altri, e da adulti non riuscivano a capire perché le persone li trattassero diversamente. Molti erano stati in cura per ansia e depressione. I partecipanti hanno anche sottolineato la mancanza di supporto disponibile per gli adulti con una nuova diagnosi.

Si pensa che sia il primo studio nel suo genere che esamina diagnosi effettuate  in età adulta.

Il dott. Steven Stagg, professore incaricato di psicologia all'Università Anglia Ruskin (ARU) e principale autore dello studio, ha dichiarato: “Un aspetto della ricerca che ho trovato straziante era che i partecipanti erano cresciuti credendo di essere persone cattive. Si riferivano a se stessi come "alieni" e "non umani".

“La ricerca suggerisce anche che ricevere una diagnosi tardiva può essere positivo: i partecipanti lo hanno spesso descritto come un momento di liberazione che ha portato sollievo nella loro vita. Ciò ha permesso loro di capire perché gli altri avevano reagito negativamente nei loro confronti.

Per saperne di più: http://bit.ly/33tNc9R

 

APPROFONDIMENTI E DOCUMENTI UTILI

TELEHEALTH, UN SUPPORTO MEDICO A DISTANZA PER LE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO

Con l'obiettivo di facilitare le visite mediche, un nuovo programma sta permettendo alle persone con disturbo del neurosviluppo di accedere alle cure mediche e di salute mentale senza uscire di casa.

 

Nello stato di New York, gli appuntamenti di telehealth in psichiatria sono iniziati questo autunno attraverso Premier HealthCare, parte di YAI, un fornitore di alloggi e altri servizi per le persone con disabilità intellettive e dello sviluppo.

"Hanno difficoltà a prendere appuntamenti, mancano gli appuntamenti", ha detto Hope Levy, direttore esecutivo di Premier HealthCare,  "(Telehealth) consente coerenza e continuità delle cure."

Per saperne di più: http://bit.ly/37O3ptX

 

BANDI E OPPORTUNITA’ DI FINANZIAMENTO

GOOGLE PER IL NON PROFIT

Google per il Non Profit consente a organizzazioni qualificate di accedere alle versioni gratuite di alcuni prodotti Google a pagamento e a funzioni speciali appositamente pensate per gli enti non profit. Questi strumenti possono aiutare le organizzazioni non profit a trovare nuovi donatori e volontari, a lavorare in modo più efficiente e a invitare i sostenitori ad intraprendere azioni.

I prodotti di Google per il Non Profit sono:

Google Ad Grants: si può usufruire di pubblicità AdWords gratuita per un valore di $ 10.000 al mese, utilizzabili per promuovere il proprio sito web su Google, sensibilizzare l’opinione pubblica scegliendo parole chiave e promuovere annunci geolocalizzati in occasione di eventi e campagne di raccolte fondi o di ricerca volontari, monitorando le statistiche per sfruttare al meglio la propria presenza sul web.

G Suite per il non profit: permette di accedere gratuitamente alla piattaforma consente di accedere gratuitamente a G Suite Basic, che comprende una varietà di programmi utilizzabili per le attività online dell’organizzazione tra cui Gmail professionale (con possibilità di avere delle mail col proprio dominio), Google Drive (un sistema di archiviazione con 30 GB di spazio) e altri prodotti (Calendar, Hangouts Meet, etc).

Accesso a YouTube di livello Premium, con maggiore capacità di caricamento, possibilità di personalizzare aspetto e design con il branding e logo dell’organizzazione, di selezionare immagini in miniatura e overlay di invito all’azione nei video.

Google Earth e Google Maps: strumenti cartografici che offrono una vasta gamma di funzioni dinamiche, come la possibilità di portare i sostenitori nell’area interessata tramite tour virtuali o di creare visualizzazioni dettagliate e offrire dati visibili su una mappa con l’accesso premium a Google Maps Platform.

Per saperne di più: http://bit.ly/37HP6qR


Novembre 2019


“PILLOLE” DI RICERCA

AUTISMO, GRAVE NAUSEA MATTUTINA DURANTE LA GRAVIDANZA AUMENTA DEL 53% IL RISCHIO PER I BAMBINI
Episodi di nausea intensa durante la gravidanza potrebbero essere correlati a un maggior rischio di insorgenza dell'autismo. Lo rivela uno studio pubblicato sull'American Journal of Perinatology da un team del Kaiser Permanente coordinato da Darios Getahun.

Stando alle conclusioni, l'iperemesi gravidica – questo il nome tecnico della condizione – aumenta del 53% il rischio per il feto di sviluppare l'autismo.

Per determinare l'associazione tra l’iperemesi gravidica (grave nausea mattutina) e il disturbo dello spettro autistico, i ricercatori hanno esaminato le cartelle cliniche di quasi 500.000 donne in gravidanza e i loro bambini nati tra il 1991 e il 2014. Inoltre gli scienziati hanno confrontato i bambini le cui madri avevano una diagnosi di iperemesi gravidica durante la gravidanza con quelli le cui madri invece non avevano sofferto di questo disturbo.

I dati raccolti e analizzati hanno permesso agli scienziati di giungere alla conclusione che i bambini le cui madri avevano sofferto di grave nausea mattutina durante la gravidanza avevano il 53% di rischio in più di essere autistici. Nello specifico, gli esperti hanno scoperto che:

  • l’iperemesi gravidica è stata associata ad un aumentato rischio di autismo quando questa veniva diagnosticata durante il primo e il secondo trimestre di gravidanza, ma non quando veniva diagnosticata solo nel terzo trimestre
  • l'iperemesi gravidica è stata associata al rischio di autismo indipendentemente dalla gravità dell'iperemesi gravidica della madre
  • l'associazione tra iperemesi gravidica e disturbo dello spettro autistico era più forte nelle ragazze rispetto ai ragazzi
  • i farmaci usati per trattare l'iperemesi gravidica non sembravano essere correlati al rischio di autismo.

I risultati, spiegano gli scienziati, sono in linea con l'ipotesi che le donne che soffrono di iperemesi gravidica abbiano uno scarso apporto nutrizionale, che a sua volta può portare a potenziali danni a lungo termine allo sviluppo neurologico nei loro bambini. Lo studio non può, tuttavia, escludere altre possibili spiegazioni, come le esposizioni perinatali ad alcuni farmaci e il fumo materno.

L'iperemesi gravidica si verifica in meno del 5% delle gravidanze e porta le donne a soffrire di nausea intensa che non permette di trattenere cibo e liquidi, con conseguente rischio di disidratazione pericolosa e alimentazione inadeguata per la gravidanza.

Per saperne di piú: http://bit.ly/34u6kWi

 

SELF-DIRECTED LEARNING, AUTODETERMINAZIONE E DISABILITÀ INTELLETTIVA. ANALISI DI DUE MODELLI DI PROGETTAZIONE DIDATTICA

Partendo da una preliminare ispezione dei costrutti di self-directede self-determined    learninge    della    loro correlazione,  lo studio  intende  indagarne  le possibili declinazioni all’interno della pedagogia speciale, in  termini  sia  teorico-scientifici  sia  operativo-pratici.  In particolare,     sono   presentati     due     modelli     di progettazione  educativo-didattica  ideati,  all’interno  del costrutto  del self-determined  learning,  per  promuovere  lo sviluppo  di  competenze  per  l’agire  autodeterminato  della persona  con  disabilità.  La  tematica acquista  particolare rilevanza  nel  caso  di  persone  adulte  con  gravi  disabilità, specificamente intellettive, le quali si trovano spesso nella condizione   di  sperimentare   bassi   livelli   di   autonomia personale,  con  scarse  possibilità  di  compiere  liberamente le  più  comuni  scelte  della  quotidianità.  Da  più  parti  è stata  evidenziata,  proprio  per  queste  persone,  la  necessità di  individuare  nuove  forme  di  progettazione  educativa capaci  di  accompagnarle  efficacemente  lungo l’arco  della vita   e   di   sostenerle   nel   mettere   in   atto   condotte autodeterminate  nella  quotidianità;  il  raggiungimento  di questi  risultati  permetterebbe,  tra  l’altro,  a livello  sociale di  scardinare  atteggiamenti  (caritatevoli,  infantilizzanti, iperprotettivi,  sostitutivi  e  isolanti) tuttora diffusi nei  loro confronti.

Per saperne di più: http://bit.ly/2NGUdy2

 

APPROFONDIMENTI E DOCUMENTI UTILI

HOMEMATE, LE CASE INTELLIGENTI PER AIUTARE BIMBI E RAGAZZI CON AUTISMO

Creare una piattaforma digitale, fruibile attraverso una mobile App, che integri domotica e sistemi di sensori cosi da incrementare il livello di autonomia e migliorare la qualità della vita di persone con autismo. È questa la scommessa in chiave benefit della startup milanese Lorf, e del progetto HomeMate.

Ma non si tratta di sola tecnologia. «La figura chiave del progetto è il Life Mentor: un educatore 4.0, in grado di capire i bisogni del soggetto autistico e quindi predisporre la piattaforma HomeMate in maniera tale che questi possa interagire in maniera ottimale col mondo circostante, con particolare riferimento all’abitare»

Per saperne di più: http://bit.ly/2JNmbHg

 

BANDI E OPPORTUNITA’ DI FINANZIAMENTO

FONDAZIONE JUST LANCIA IL BANDO NAZIONALE

ondazione Just Italia si impegna ogni giorno a dare vita a una possibilità di cambiamento per tante persone, garantendone il diritto a una vita piena di esperienze, benessere ed emozioni. Per questo ogni anno, dal 1° ottobre al 30 novembre, è attivo il bando nazionale che consente a tutte le organizzazioni non profit italiane di candidarsi con uno o più progetti coerenti con le nostre linee guida.

Per partecipare al Bando Nazionale, cerchiamo progetti con questi requisiti:

  • di ricerca scientifica o assistenza socio-sanitaria, rigorosamente rivolti ai bambini;
  • a rilevanza nazionale e interesse generale;
  • la cui durata massima sia di 3 anni;
  • presentati da organizzazioni con sede in Italia e almeno 5 anni di vita.

I progetti devono dimostrare un potenziale di produzione di valore sociale condiviso e sono scelti in base a:
- coerenza dell’intervento con gli obiettivi del Bando;

  • credibilità, affidabilità ed esperienza dell’organizzazione richiedente;
  • efficacia dell’intervento proposto in termini di risposta ad un bisogno documentabile e rilevabile attraverso la raccolta di dati certi e un’analisi autorevole ed approfondita del bisogno;
  • misurabilità dei risultati: l’ente finanziato specificherà i risultati attesi, le modalità e i tempi entro i quali potrà documentare i risultati ottenuti.

Per saperne di più: http://bit.ly/2JMJEZq

Settembre 2019

“PILLOLE” DI RICERCA


IDENTIFICATO IL MECCANISMO MOLECOLARE ALL’ORIGINE DI ALCUNE FORME DI DISABILITÀ INTELLETTIVE
Un gruppo di ricercatori dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e dell’Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-In) coordinati dai dottori Alessandro Sessa e Vania Broccoli, in collaborazione con i gruppi delle università di Trento e Pisa – coordinati rispettivamente dal dottor Alessio Zippo e dal professor Massimiliano Andreazzoli – ha scoperto il meccanismo di azione di un gene (Setd5) la cui mutazione è associata ad alcune forme di #disabilità intellettive spesso accompagnate da manifestazioni ascrivibili all'#autismo.

Per saperne di piú: http://bit.ly/2lmWDrE

 

COMUNICARE USANDO PECS PER BAMBINI CON SINDROME DI RUBINSTEIN-TAYBI

Questo studio esplora l’utilizzo del Picture Exchange Communication System (PECS) per i bambini con la sindrome di Taybi di Rubinstein (RTS). La RTS è una sindrome malformativa rara, caratterizzata da anomalie congenite (microcefalia, facies caratteristica, pollici e alluci larghi e ritardo della crescita postnatale), bassa statura, disabilità intellettiva e disturbi comportamentali.. Lo scopo di questo studio era di determinare l'efficacia dell'uso di PECS nell’RTS. Lo studio è la presentazione di un caso singolo, riguardante un bambino affetto dalla sindrome di Rubinstein-Taybi.

Per saperne di più: http://bit.ly/2m2lilIz

 

APPROFONDIMENTI E DOCUMENTI UTILI


CONVEGNO NAZIONALE SIDIN: I VOSTRI CONTRIBUTI

S.I.Di.N ha come scopo principale quello di definire, “orientare” e condividere la scelta di trattamenti e interventi scientificamente supportati (evidence based), a disposizione dei professionisti e di tutti coloro che si occupano di erogare sostegni personalizzati alle persone con disturbo del neurosviluppo.

Il Congresso Nazionale di Giugno ha visto illustrati progetti di alto profilo provenienti da tutta Italia. È possibile vusionarli e scaricarli per approfondire le diverse tematiche affrontate e declinarli nei propri contesti di lavoro.

Per saperne di più: http://bit.ly/2lRizM0

 

BANDI E OPPORTUNITA’ DI FINANZIAMENTO


FONDAZIONE TIM LANCIA IL BANDO LIBERI DI COMUNICARE

Fondazione TIM lancia oggi il bando “Liberi di comunicare. Tecnologie intelligenti e innovazione per l’autismo”, iniziativa mirata a realizzare soluzioni digitali per favorire l’autonomia personale, domestica e lavorativa, l’apprendimento scolastico, lo sviluppo di abilità di linguaggio e di comunicazione nelle persone maggiori di 16 anni con autismo.

Il bando, destinato a soggetti pubblici e privati che operino senza finalità di lucro, è indirizzato in particolare a stimolare nuove idee basate sulle tecnologie più innovative come ad esempio gli algoritmi di intelligenza artificiale, stampa 3D, sistemi vocali, realtà aumentata, giochi e robot, tool immersivi e di localizzazione. Progetti che dovranno essere in grado di raggiungere il più ampio numero di destinatari, con la sicurezza e facilità di utilizzo degli strumenti e l’adattabilità ai bisogni dell’utente, come pure l’integrabilità con eventuali protocolli/tecnologie standard già implementati come, per esempio, le soluzioni smart city/smart home. Saranno privilegiati progetti open source e tali da garantire l’accessibilità delle soluzioni e la sostenibilità economica dell’evoluzione degli strumenti proposti, elemento chiave per supportarne efficacemente la diffusione in diversi contesti di utilizzo e l’aggiornamento tecnologico.

Per saperne di più: http://bit.ly/2m3hIrl

 

Gennaio 2019

“PILLOLE” DI RICERCA

 

INCIDENZA DELLE PROBLEMATICHE DI OBESITA’ E SOVRAPPESO NEI DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO

Secondo un nuovo studio, i bambini con ritardo nello sviluppo hanno quasi il 50% di probabilità in più rispetto agli altri di diventare sovrappeso o obesi in giovane età.

Lo studio ha coinvolto bambini in età compresa tra i 2 e i 5 anni, dei quali 668 con autismo, 914 con diagnosi di ritardo o disturbi dello sviluppo e 884 bambini in via di sviluppo. A tuti i partecipanti sono stati presi dati relativi ad altezza e peso e sono state raccolte informazioni sulle loro storie mediche, comportamentali e di sviluppo, attraverso interviste e questionari.

Per saperne di più: https://goo.gl/FkhTPT

 

UN POTENZIALE TRATTAMENTO PER I DEFICIT SOCIALI E COGNITIVI NELL'AUTISMO E NELLE DISABILITÀ INTELLETTIVE

I ricercatori hanno riportato che il farmaco modulante del recettore GABA ha dimostrato di invertire i deficit sia sociali che cognitivi indotti da una mutazione genetica associata all'autismo e alle disabilità intellettive.

Ad oggi non esistono farmaci o trattamenti genetici per prevenire l'ASD o la disabilità intellettiva; le uniche opzioni di trattamento si concentrano sulla gestione comportamentale e sulle terapie educative e fisiche.

Il team del Dr. Woo-Yang Kim dell’University of Nebraska ha creato e analizzato un topo geneticamente modificato e ha scoperto che un gene mutato di Arid1b altera i neuroni GABA, il neurotrasmettitore "downer", portando a uno squilibrio della comunicazione nel cervello.

"Nel comportamento normale, il cervello è bilanciato tra eccitazione e inibizione", ha detto il dottor Kim. "Ma quando l'inibizione diminuisce, l'equilibrio si spezza e il cervello diventa più eccitato causando comportamenti anormali. Abbiamo dimostrato che i deficit cognitivi e sociali indotti da una mutazione di Arid1b nei topi sono invertiti dal trattamento farmacologico con un farmaco modulante del recettore GABA."

Per saperne di più: https://goo.gl/Rqzata

 

APPROFONDIMENTI E DOCUMENTI UTILI

 

NAO: IL ROBOT UMANOIDE A SUPPORTO DELLA TERAPIA CON BAMBINI AFFETTI DA AUTISMO

Diversi professionisti, per cercare di migliorare i sintomi autistici legati ai deficit interpersonali nei bambini che ne soffrono e allo stesso tempo per implementare degli interventi che si adattino alle loro esigenze e alla loro giovane età, ricorrono all’uso di robot cosiddetti kid-friendly con lo scopo di coinvolgere il bambino in alcuni giochi; così lo si aiuta ad imitare e a rispondere in modo corretto alle emozioni altrui (Riek, 2017).

Questo tipo di terapia con l’ausilio di robot risulta efficace se quest’ultimo è in grado di interpretare facilmente il comportamento unico del bambino con il quale interagisce, cioè di comprendere se questo è interessato o eccitato e se sta prestando o meno attenzione al gioco durante la terapia.

Per tale ragione, il Media Lab del Massachussets Institute of Technology in collaborazione con il dipartimento di scienze robotiche e tecnologiche dell’università giapponese Kasugai, e il dipartimento di Computing dell’Imperial college di Londra, hanno ideato un robot umanoide in grado di apprendere e personalizzare le sue risposte sulla base dei dati che riceve e percepisce dal bambino con autismo, con una correlazione del 60%.

Per saperne di più: https://goo.gl/LWYutf

 

BANDI E OPPORTUNITA’ DI FINANZIAMENTO

 

DONAZIONE MATERIALE COSTA CROCIERE FOUNDATION

La Fondazione Alta Mane Italia sostiene progetti volti al miglioramento delle condizioni di vita o di salute delle persone, con particolare attenzione a bambini e giovani che si trovano in situazioni di estrema emarginazione sociale o di sofferenza psico-fisica mediante percorsi di sostegno collegati all’esperienza artistica, finalizzati alla loro ripresa psico-fisica e all’integrazione sociale.

PRINCIPALI AMBITI di INTERVENTO:

ARTE E INCLUSIONE SOCIALE; target: giovani e bambini in condizioni di disagio sociale (che vivono in aree degradate, migranti, di seconda generazione, figli di detenuti, rom, bambini di strada);

ARTE E INCLUSIONE SOCIALE; target: giovani e bambini in condizione di disagio psico-fisico (disabili fisici,ragazzi con disturbi psichici/cognitivi/sensoriali, con esiti di coma);

ARTE E SALUTE; target:bambini e adolescenti ricoverati nei reparti pediatrici ospedalieri /day hospital/comunità terapeutiche;

ARTE E SENSIBILIZZAZIONE; convegni e pubblicazioni, video prodotti da AMI, Tournée,spettacoli e festival;

ARTE E RICERCA; target: oltre ai bambini e ai giovani che si trovano in una situazione di sofferenza/disagio, il target di questo ambito di intervento comprende  anche: fondazioni, operatori,beneficiari, investitori,università,istituzioni, ecc;

ARTE E INTERSCAMBI; target: operatori in contesti di inclusione sociale, operatori in contesti terapeutici.

COME PROPORRE UN PROGETTO

La Fondazione NON OPERA MEDIANTE BANDI ma individua e sceglie i possibili partner, valutando annualmente un numero ristretto di proposte di progetto. Le proposte possono essere inviate al link sottostante: https://goo.gl/mczUF1